De manera constante escuchamos a los padres expresarse de la condición de su hijo o hija acompañado por un número: «Mi hijo es autista nivel 3». Ese número es utilizado para mencionar, en muchas ocasiones, la gravedad de su condición, ejerciendo más peso sobre la inmensa responsabilidad que puedan llevar.
¿Qué tal si te digo que esto es utilizado de manera errónea?
El autismo es una condición del neurodesarrollo y es definido como un espectro por su amplitud de síntomas y distintos comportamientos que cada persona puede poseer de forma única. Cuando se le realiza una evaluación a ese menor, debe ir acompañada de distintas pruebas con padres presentes y padres no presentes, entrevistas a los padres y ciertos formularios que se deben llenar para determinar su diagnóstico. Al finalizar esa prueba (que puede tomar días y varias horas cada día), de ser diagnosticado, se le otorga un número bajo unas categorías.
En el diagnóstico se divide por comunicación-social y conductas estereotipadas o repetitivas. Así que en el diagnóstico debe decir algo como: 1,2 o 2,2 y así sucesivamente. De no poseer varios números, usted puede rechazar y reevaluar o, si ya lo firmó, puede optar por realizar otra evaluación en otro lugar.
¿Qué significa esta numeración?
Esto significa que el número va a indicar cuánto apoyo esa persona requiere dentro de su diagnóstico. Una persona puede ser nivel 3 en la parte social y ser nivel 1 en conductas estereotipadas, o viceversa. Esto incluye que muchos pueden ser hipersensibles en algunas áreas y en otras no, o ser más hiposensibles y en ciertas áreas cambiar. Por ende, el número no determina la gravedad del asunto ni tampoco cuán autista puede ser. Cada persona con el diagnóstico es autista y cada cual enfrenta la situación de distintas formas de acuerdo con su necesidad. No se presenta su condición con un solo número, indicando que en todas sus áreas requiere el mismo nivel de apoyo, aunque sí puede suceder.
Por eso vemos la diversidad cuando nos encontramos con algunos extremadamente sociables, intensos, con muchísimas expresiones faciales, versus otros que pueden ser más solitarios, callados y no buscan actividad física, entre otros. También ocurre que muchas conductas estereotipadas son más notables en algunos y en otros suelen pasar desapercibidas.
Esto puede ser más visible en lugares aglomerados tales como las escuelas, iglesias, parques, centros comerciales, restaurantes u otros.
Es de suma importancia reconocer la responsabilidad que cada padre conlleva al manejar el diagnóstico y las necesidades que amerite su hijo. Sin embargo, es importante recalcar que cada padre lleva una responsabilidad distinta y que esto no es una competencia de quién la lleva peor, como en ocasiones sucede cuando escuchamos o incluso nosotros mismos presentamos a nuestros hijos con un número. Es suficiente con tan solo decir que es autista, aunque yo fielmente creo que no debemos sentir pena ni vergüenza por lo que su hijo pueda realizar en base a su diagnóstico.
Esto quiere decir que, como padres, debemos todos ser de apoyo y no enfocarnos en el número, que tan solo refiere a un área que requiere mayor apoyo, ni enunciar ciertas comparativas en lo que vemos sin tener conocimiento de lo que sucede tras bastidores.
Mi recomendación es que, la próxima vez que quieras presentar a tu menor y quieras decir su diagnóstico, solo digas que es autista. Y si te preguntan bajo qué nivel, puedas explicarle con todo respeto los niveles de apoyo. Sin embargo, estás en todo tu derecho de no divulgar nada.
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