Uniendo Caminos

¿Cómo luce el autista?

Es probable que en ocasiones te hayas topado con personas que hayan mencionado cosas como: es que a este se le nota, es que no luce autista, es que se ve normal, es que no me parece o sin número de otras cosas más.

Aunque he mencionado una que otra cosa al respecto, es bien importante recalcar que el autista es un espectro, por lo que su diversidad es tan grande que se refleja en cada cual de una manera distinta.

El autismo o trastorno de espectro autista (TEA) tiene como factor principal una dificultad en la comunicación social (pragmática), que, a diferencia del trastorno de comunicación social (TCS), que comparte muchas similitudes, el autismo viene acompañado de intereses fijos y/o estereotipadas.

Lo que nos lleva a que no es algo que se vea físicamente, algo que podamos identificar fácilmente o algo que se pueda clasificar a simple vista. Es algo que se ve reflejado muchas veces a la hora de interactuar, en la comprensión social y demás. Las estereotipadas o incluso sus intereses fijos sí pueden ser notables dependiendo de cuáles sean, ya que varía en cada cual. Por ejemplo, alguna estereotipada, como lo es en el caso de mi hijo menor, es dar vueltas. Algún otro ejemplo puede ser rascarse, morderse, hacer ruidos, balancearse y demás. Algunas estereotipadas son inofensivas versus otras que son autolesivas. En cuanto a intereses fijos, puede ser dibujar todo el tiempo, alinear carros, conocer sobre unos temas en particular como trenes, cohetes, dinosaurios, números y así sucesivamente.

Entonces la pregunta es: ¿por qué algunos presentan otras conductas, acciones o aspectos físicos que pueden ser notados a simple vista?

Aparte de los famosos niveles 1, 2 y 3, que nos indican cuánto nivel de apoyo requiere esa persona, debemos considerar también otros aspectos que ya les he mencionado, como las condiciones comórbidas y el área sensorial. Los niveles nos indican si en términos de comunicación demuestra mayor necesidad, si en los intereses fijos o si en las estereotipadas es algo que es manejable ya sea al ojo público o si no requiere intervención por autolesionarse o lesionar a otros. Esto no se refiere únicamente a si habla o no, sino a si comprende las reglas, tales como espera de turnos, hablar solo de lo que le interese, buscar soledad, ser intensos, hablar duro, no saber comunicar sus sentimientos o deseos o demostrarlo en exceso. Existen muchísimas variaciones de ellas y esto crea un todo formando lo que conocemos como el autismo.

Cuando los aspectos de comunicación social se mezclan con los intereses fijos, estereotipadas u otras condiciones como déficit de atención, deficiencia intelectual, epilepsia, trastorno obsesivo compulsivo, oposicional desafiante o incluso si el autismo viene acompañado de trastornos sensoriales, pues los criterios o aspectos del autismo se pueden ver intensificados y un poco más notables.

Ahora, una persona que no posea otras condiciones o dificultades que puedan intensificar el autismo, pues es probable que no te des cuenta de sus áreas de necesidad tan fácilmente, pero no dejan de estar presentes. Una persona que venga acompañada de otras áreas de necesidad es a lo que estamos acostumbrados a llamar o a identificar como autismo. Por eso es importante conocer y saber diferenciar que el autismo es una condición del neurodesarrollo que dificulta las reglas sociales y otra es una persona autista que también tenga áreas de necesidad en aspectos sensoriales u otros diagnósticos.

Una vez tenemos esto claro, podemos ampliar nuestra mente de que el autismo no es algo visible y que cada uno opera distinto. Sí, existen personas autistas que presentan mayores retos o mayor necesidad en ciertas áreas, pero incluso las personas que son “funcionales” también presentan sus necesidades. Entonces es ahí cuando podemos eliminar el clasificar a los demás por lo que creemos o por lo que vemos.

Eso nos lleva a un llamado de no comparar autistas con otros autistas o a minimizar la carga de ciertos padres por lo que pueden ver en otros núcleos familiares. Alrededor de cada uno de nosotros coexisten personas con algún diagnóstico del neurodesarrollo y probablemente no lo podamos percibir. Sin embargo, esa persona sí presenta dificultades en ciertas áreas y, si no lo sabemos trabajar o desconocemos del tema, podemos desencadenar otros factores. Siempre lo importante será la empatía y ofrecer apoyo.

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La Educación de los “Privilegiados”

¿Sabías que la educación no era para todo el mundo? Permíteme darte un poco de contexto para poder decirte a dónde quiero llegar.

En 1513, bajo el gobierno de Juan Ponce de León, se fomenta la enseñanza. Esta enseñanza tenía como objetivo educar a los colonos españoles y a los hijos de los taínos en aspectos religiosos y culturales. Una educación sobre las materias de lectura, escritura, cálculo básico y doctrina cristiana era limitada a quienes podían costearla y tenían acceso por su linaje. Entre estos estaban militares y funcionarios también.

Aquellos de familias pobres, campesinos y esclavizados no tenían acceso. Algunos solo recibían catecismo básico.

En 1820 se crean leyes para establecer escuelas públicas, escuelas municipales gratuitas, pero eran pocas y con recursos limitados.

Cuando cambiamos de soberanía en 1898, tras la guerra hispanoamericana, Estados Unidos asumió el control. Se estableció un sistema escolar público más amplio, pero no fue hasta el siglo XX que se instituyó la educación pública como gratuita y obligatoria para todos los niños.

Ahora bien, los niños con diversidad funcional no tenían acceso a la escuela pública. O tomaban educación privada o no recibían ninguna educación. En 1975, EE. UU. aprueba la ley Education for All Handicapped Children, que garantiza educación pública gratuita. No es hasta finales de los 80 que se comienzan a integrar estudiantes en escuelas regulares, creando salones especializados. Estos salones son los que se conocen como Ruta 1 (que corre con el programa de corriente regular, pero con acomodos razonables), Ruta 2 (educación en corriente regular con un maestro de educación especial y promoción a grado), Ruta 3 (estudiantes en salón recurso), Ruta 4 (estudiantes a tiempo completo y no es tan común).

En 1990, se crea el Programa de Salones Especializados en Materia (SEM). En ese mismo año se renombra la ley, que probablemente conoces como ley IDEA (Individuals with Disabilities Education Act), que fortalece el derecho a la inclusión en corriente regular. Por eso, al pasar los años hemos visto un aumento de niños con diversidad funcional dentro del aula de corriente regular.

Tanto nuestros abuelos como nuestros padres no fueron partícipes de esta inclusión con otros niños de diversidad funcional en corriente regular, pues todo sucedió después. A medida que las leyes se fueron creando, otras reestructuradas y los padres siguen exigiendo derechos, hemos podido ver el aumento de estos niños, quienes han demostrado tener la capacidad para una educación en una corriente regular pese a su condición.

Si, como maestro, piensas que no deberían estar ahí, creo que deberías reevaluarte. El enfoque debe ser que a cada individuo se le otorguen sus derechos y que no sean segregados por un diagnóstico. Antes se les veía como menos, incapaces y excluidos. Hoy podemos tenerles en el aula, dándoles el derecho que se merece todo ser humano, sin importar sus limitaciones, de crecer y compartir con otros niños neurotípicos. A su vez, puedan ser educados y fomentados en el tema de la neurodiversidad, conociendo y entendiendo que, ante una sociedad con estereotipos, todos somos diferentes.

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El autismo no es sinónimo de mala conducta

En algún momento te habrás encontrado, o habrás escuchado a algún padre decir: “Es que él se comporta así porque es autista, es que hace esto porque es un niño especial, es que no lo entiendes y él no puede controlar eso.”

¿En cuántas de esas ocasiones realmente es justificable ante los ojos externos? Si es que esa es la pregunta correcta.

Muchas personas relacionan el autismo con mala conducta o con la incapacidad de tener control. Si el niño actúa de manera constante de forma tranquila, podrían incluso cuestionar si el diagnóstico realmente está presente. Y si el niño muestra esa conducta de manera consistente, entonces resulta más creíble.

La realidad es que la “mala conducta” no está en sí relacionada con el diagnóstico de autismo, y me explico.

El autismo es una condición del neurodesarrollo que afecta la pragmática y la comunicación social, lo que significa que las normas comunes de comunicación resultan complicadas. Por ejemplo: el sarcasmo, la espera de turnos, la intensidad, la comprensión de chistes, la interpretación de gestos faciales, los intereses fijos, entre otros.

Ahora bien, es común que dentro del autismo puedan aparecer otras destrezas a trabajar u otras condiciones que coexisten con él, conocidas como comórbidas. ¿Por qué sucede esto? Al ser una condición del neurodesarrollo, significa que proviene del sistema nervioso, que es quien envía mensajes eléctricos al cerebro, los cuales nos permiten hablar y controlar otras áreas de nuestro cuerpo y mente. Al existir un desarrollo distinto en este proceso, puede provocar o desencadenar la necesidad de reforzar otras áreas.

Aquí entra la conducta. La conducta es la forma en la que una persona interactúa, se comporta y reacciona ante el entorno y con otras personas. Sabemos que en el autismo esto resulta un poco más complicado de lograr, aunque no imposible, ya que las personas no perciben, comprenden o visualizan las cosas del mismo modo.

En el autismo se puede experimentar el área sensorial de una forma más intensa, así como también pueden estar presentes otros diagnósticos como el déficit de atención, la epilepsia, alergias, dificultad para hablar, entre otros.

Te pregunto: ¿cómo te sentirías si no sabes expresarte o comunicarte de una forma efectiva para decir cómo te sientes? Es probable que resulte desesperante. ¿Cómo sería sentir una incomodidad sensorial a tu alrededor y encontrarla tan abrumadora que te lleve a una descompensación? Pues esto es bastante común en el autismo y se manifiesta con mayor intensidad según el nivel de apoyo que la persona necesite y si es verbal o no verbal.

Cada uno, sin importar su nivel, presenta diversas dificultades, y ninguno es mejor o peor que el otro. Solo presentan necesidades distintas.

Regresando a la pregunta inicial de este escrito, lo importante es saber diferenciar cuándo se trata de una conducta por trabajar y cuándo son aspectos propios del autismo que también requieren trabajo, pero de manera distinta. Justificar cada acción agresiva, de autolesión hacia otros o permitir groserías no es correcto. Aunque estas conductas pudiesen estar relacionadas y deban analizarse para conocer su causa, no toda conducta está basada en el diagnóstico.

Como cualquier otra persona, la persona autista está rodeada por un grupo influyente de personas, adopta comportamientos, imita a otros y está en un proceso de conocerse y de construir su identidad.

La situación no está en si dejan o no de decirlo, o en cuestionar si es autista o no, o en todas las ideas que puedan venir a la mente. Si hablamos como padres, lo primero es entender que no todo puede ser permitido y que hay conductas que deben modificarse y corregirse. No podemos olvidar que, dentro de su mente, también existen etapas normales de vida que coexisten y que debemos formar.

Si hablamos como personas externas, es necesario reconocer que la conducta no define un diagnóstico, aunque en ocasiones pueda estar vinculada por las razones mencionadas anteriormente. Con esto, seamos más conscientes y busquemos cada día educarnos para brindar una mejor calidad de vida, fomentar la empatía y continuar creando conciencia.

Compré la regla incorrecta

Saludos a todos. Estoy contenta de estar de vuelta con ustedes y de retomar los blogs de Uniendo Caminos. Aprovecho para decirles que el contenido informativo se mantiene, pero también quiero contarles anécdotas que usualmente no compartiría en las redes sociales.

Para quienes no viven en Puerto Rico, las clases comenzaron el miércoles 13 de agosto. Mis hijos asisten a escuelas distintas, por lo que la lista de materiales y uniformes también es diferente.

Yo pensaba que todo estaba resultando de manera fantástica, pues había pasado todo el verano reforzando la lectura, hablando del cambio de salón, del cambio de maestro; en fin, anticipando cada detalle como de costumbre.

Sin embargo, no lo hice con todo. Entre los materiales que solicitaron para mi hijo mayor, le colocaron una regla. Sabiendo ya que a él le gusta destruir sus cosas —como la camisa escolar, las crayolas, el termo—, además de perderlas por ansiedad, entre otras razones, decidí comprarle una regla de goma y no de madera o plástico.

Sinceramente, pensé que estaría contento, ya que le gusta ver cómo las cosas se doblan y le encanta medir, aunque no sepa del todo lo que hace.

Así que, en su segundo día de escuela, me llaman porque él se alteró al punto de tener una descompensación al no encontrar su regla, y resulta que no era de madera como él esperaba. En el proceso, procedió a quitarse los zapatos y comenzó a quejarse diciendo: “esa no es una regla de verdad”. Apenas pudo terminar su trabajo. Luego se calmó con ayuda y con mucha explicación, lo que le permitió continuar con su día.

En el momento me frustré, con toda honestidad. No sabía que algo tan simple iba a resultar en algo así. Luego, durante el día, analicé por qué no se me ocurrió anticiparlo y terminé riéndome, y te explico la razón.

Me hizo reflexionar en que no podemos controlarlo todo. En ocasiones, por más que queramos tener todo calculado y estable, siempre habrá cosas que se saldrán de nuestras manos. Está bien anticipar lo que pueda suceder, pero habrá imprevistos que no podremos controlar.

Lo que sí podemos hacer es acompañarlos en cada etapa y en cada proceso. Y si algo no salió como lo planeábamos, recordar que forma parte de los retos a los que nos enfrentamos, y que esto siempre sucederá.

Discapacidad Intelectual vs Autismo

A menudo escuchamos sobre la discapacidad intelectual y el autismo. ¿Acaso están relacionados?, ¿Es lo mismo?, ¿Qué características posee la Deficiencia Intelectual y si es confundido con el Autismo?

Lo primero que debemos conocer es que la Discapacidad Intelectual (DI) y el Trastorno del Espectro Autista (TEA) son condiciones del neurodesarrollo que, aunque pueden coexistir, poseen características distintivas. Lo que se refiere es a que afecta el procesamiento de información que debe enviar el sistema nervioso hacia el cerebro. Por eso procesa su cerebro de manera distinta.

La DI se caracteriza por limitaciones en el funcionamiento intelectual o cognitivo y en esas habilidades adaptativas. También afecta áreas como la comunicación, cuidado personal y/o habilidades sociales. En cambio, el TEA se define como aquella dificultad para la interacción social/comunicación, y comportamientos repetitivos o restringidos.

A lo largo del tiempo se había podido mostrar una alta prevalencia de DI en personas con TEA. En estudios anteriores se indicó que hasta el 69% de las personas con autismo también presentaban DI. Sin embargo, en investigaciones más recientes indican que esta cifra ha disminuido al 30% dando la posibilidad a una mejor comprensión y criterios diagnósticos más precisos para el autismo.

Ahora, el autismo puede ser confundido con la discapacidad intelectual y eso puede llevar a diagnósticos erróneos o incompletos. Hay tres factores que se destacan que contribuyen a esta confusión como: evaluaciones inadecuadas, donde no siempre se realizan pruebas de coeficiente intelectual (CI) cuando se evalúa el autismo, lo que puede subestimar la DI, sesgos en diagnósticos debido a que las evaluaciones del autismo son más accesibles y cuenta con mayor apoyo contrario a la DI y pasarlo por alto. El tercer punto es la estigmatización ya que la DI carga más peso a nivel social, lo que puede influir en la resistencia de diagnosticarlo.

¿Cómo puedo diferenciar entre la DI y el TEA?

Para poder contestar esto, debo dividirlo en cinco partes: funcionamiento intelectual, comunicación y lenguaje, interacción social, comportamientos repetitivos y respuesta sensorial.

Funcionamiento intelectual:

Discapacidad intelectual: Se caracteriza por un CI inferior a 70, con limitaciones en habilidades adaptativas.

Autismo: El CI puede variar desde bajo hasta superior al promedio. Las dificultades se centran más en la comunicación y la interacción social que en el funcionamiento intelectual en sí.

Comunicación y lenguaje:

Discapacidad intelectual: El desarrollo del lenguaje suele seguir las etapas normales, aunque de manera más lenta.

Autismo: Pueden presentarse alteraciones cualitativas en el lenguaje, como ecolalia, inversión pronominal (segunda o tercera persona) o ausencia de lenguaje funcional.

Interacción social:

Discapacidad intelectual: Las habilidades sociales están afectadas en conjunto con el nivel de desarrollo intelectual o su progreso.

Autismo: Existen dificultades específicas en la reciprocidad social y emocional, independientemente del nivel intelectual.

Comportamientos repetitivos:
- Discapacidad intelectual: Pueden no estar presentes o ser menos prominentes.
- Autismo: Son una característica central, incluyendo movimientos estereotipados, insistencia en rutinas y rituales.
Respuesta sensorial:

Discapacidad intelectual: No suele haber alteraciones sensoriales significativas.

Autismo: Puede existir hipersensibilidad, hiposensibilidad a estímulos sensoriales.

Para poder realizar una evaluación adecuada, debemos conocer esas características, saber diferenciar entre ellas o si ambos coexisten, es decir, que una persona con autismo puede presentar DI o viceversa. A esto se le conoce como comórbido y para esto se debe realizar un diagnóstico diferencial donde se descarta toda posibilidad aparte del diagnóstico principal.

Una vez se haya realizado todo, le beneficia al familiar y al profesional conocer sus fortalezas y habilidades para poder crear un plan de intervención a sus necesidades, les provee acceso a servicios, recursos, redes de apoyo y educación y facilita la participación e inclusión plena a la sociedad.

Con el apoyo de profesionales y el trabajo en equipo del familiar, pudiésemos ver cambios significativos a corto o a largo plazo. Los servicios no curan la condición ni eliminan rasgos de este, sino que proveen las herramientas para un mejor desarrollo y desempeño del menor hacia la adultez y un mejor manejo familiar-social.

A esto quisiera añadir que es bien importante el cuidado emocional como parientes, relativos o cuidadores. En ocasiones nos topamos con las críticas, los comentarios de lo que se cree que se conoce y en muchas ocasiones hasta de manera inconsciente se hiere al familiar creando inseguridad, miedo, desesperación, vergüenza y muchas otras emociones que pudiesen bloquear la ayuda y fuerza que requiere ese familiar para su hijo.

Sin duda alguna, ambas condiciones presentan muchos retos y eso varía en cada persona de acuerdo con el procesamiento sensorial, nivel de CI o si viene acompañado de otras condiciones que puedan intensificar el diagnostico principal. Sin embargo, también puede mostrar muchos progresos cuando se les brinda las ayudas y apoyo necesario.

Referencias:

Autismo Diario. (2020, abril 15). La delgada línea entre el autismo y la discapacidad intelectual. https://autismodiario.com/2020/04/15/la-delgada-linea-entre-el-autismo-y-la-discapacidad-intelectual/

Eres Mamá. (2022). Diferencias entre el TEA y la discapacidad intelectual. https://eresmama.com/tea-discapacidad-intelectual/

Psicología y Mente. (s.f.). Diferencias entre discapacidad intelectual y autismo. https://psicologiaymente.com/clinica/diferencias-discapacidad-intelectual-y-autismo

Te hicimos espacio en nuestra iglesia: Diversidad Funcional

En colaboración con: https://paginaspolemicas.blog

Hemos tenido la oportunidad de visitar muchas iglesias a lo largo de nuestras vidas. Algunas vibrantes y llenas de personas, otras más tranquilas y sencillas. Algunas cuentan con tecnología avanzada, otras conservan un estilo tradicional, con cánticos a capela y bancas de madera. En todas hemos encontrado diversidad en muchos aspectos, pero también hemos notado una ausencia que se repite con demasiada frecuencia.

No es común ver niños con autismo. Tampoco es común encontrar personas sordas, ni a quienes tienen dificultades para comunicarse o comprender el entorno. No veo con frecuencia a niños con síndrome Down, Déficit de Atención, Procesamiento Sensorial, TOC, ni a quienes necesitan apoyos adicionales para participar plenamente. Personas con condiciones visibles o invisibles parecen estar, muchas veces, al margen de nuestras comunidades de fe.

Y esto no es solo una impresión. Estudios recientes revelan que niños con autismo tienen casi el doble de probabilidades de no asistir nunca a una iglesia en comparación con otros niños. De igual forma, niños con otras condiciones del desarrollo o de salud mental enfrentan barreras significativas para ser parte activa de un espacio de fe. Incluso entre los adultos, las personas con discapacidades severas asisten menos a la iglesia que el resto de la población (45% frente a 57%), lo cual refleja un patrón que no podemos seguir ignorando.

Esto me lleva a hacerme preguntas necesarias: ¿Dónde están? ¿Por qué no los vemos como parte activa de nuestras congregaciones? ¿Será que las familias sienten que no hay espacio para ellos? ¿Será que la iglesia no está preparada?

Lamentablemente, muchos padres han tenido que tomar decisiones dolorosas. Un estudio en Estados Unidos reveló que un 32% de las familias con hijos con discapacidad ha abandonado su iglesia porque no se sintieron bienvenidas, y un 38% ha considerado hacerlo por experiencias similares. No son cifras menores; son familias reales que han perdido el sentido de pertenencia espiritual porque la iglesia no supo cómo acompañarlas.

He escuchado relatos de padres que, en medio de una prédica, han tenido que salir del templo porque su hijo no podía quedarse quieto. Otros han optado por no asistir más, resignándose a ver los cultos en línea, aunque eso no supla el valor de la comunidad, ni el sentido profundo de pertenecer. Algunos expresan que no desean “molestar”, como si la presencia de sus hijos fuera una carga para la iglesia, y no una bendición.

Pero también hay esperanza. Las iglesias que deciden dar el paso hacia la inclusión reportan cambios significativos en su cultura comunitaria. Cuando personas con diversidad funcional son acogidas como miembros activos —sirviendo como voluntarios, participando en la liturgia o en la educación religiosa— la iglesia se vuelve más empática, más abierta, más humana. La inclusión no solo bendice a quien la recibe, transforma a quien la practica.

Ahora bien, esta transformación requiere preparación. Y aquí enfrentamos otra realidad preocupante: solo el 42% de los seminarios y centros teológicos forman adecuadamente a sus futuros líderes para trabajar con personas con discapacidad. En temas como liturgia inclusiva, educación bíblica adaptada o acompañamiento pastoral, menos del 30% de los egresados están preparados. Esto se traduce en congregaciones bien intencionadas, pero sin herramientas. Y sin herramientas, la buena voluntad no basta.

En este contexto, es válido recordar las palabras de Jesús:

“Dejen que los niños vengan a mí, y no se lo impidan, porque el reino de los cielos es de quienes son como ellos” (Mateo 19:14).

Él no especificó condiciones, comportamientos ni características. Simplemente los llamó.

La iglesia debería ser un lugar donde cada niño, con o sin diagnósticos, pueda experimentar la gracia sin condiciones. Donde una madre o un padre no se sientan juzgados, sino acompañados. Donde las personas sordas sean acogidas no solo con un saludo, sino con herramientas reales para participar plenamente. Pero esto requiere más que buenas intenciones: requiere preparación, sensibilidad y disposición para transformar nuestras estructuras.

¿Qué pasaría si, en lugar de reaccionar con incomodidad ante la diferencia, aprendemos a acompañar con empatía? ¿Qué ocurriría si los equipos pastorales y educativos de nuestras iglesias recibieran capacitación sobre inclusión? ¿Y si en lugar de preocuparnos por “el orden del culto”, nos preocupáramos por reflejar el corazón del Evangelio?

Jesús dedicó su tiempo y su mirada a quienes otros ignoraban. Su ministerio fue radicalmente inclusivo. Como iglesias, ¿estamos siguiendo ese ejemplo?

Este escrito no busca señalar con dureza, sino abrir una conversación urgente. Es una invitación a ver lo que quizás no hemos querido ver. A reconocer que cuando un miembro del cuerpo falta, el cuerpo no está completo. A comprender que la verdadera inclusión no es una opción decorativa, es una expresión genuina del amor de Dios.

Quizás sea tiempo de reevaluar nuestras prioridades. De abrir no solo las puertas, sino también el corazón. De recordar que el templo no es un espacio de perfección, sino de encuentro. Que no se trata de callar, sino de escuchar con el alma.

Funtes bibliográficas:

Carter, E. W., Koehler, A. L., Spann, E. E., & Weber, M. A. (2023). “And Then COVID Happened…”: The Impact on Ministry and Disability in Local Churches. Review & Expositor, 65(2). https://doi.org/10.1177/0034673X231202052

Zielińska-Król, K. (2024). People with Disabilities and Their Families in the Roman Catholic Church in Poland: An Analysis of Barriers to Participation in Religious Practices. Religions, 15(7), 840. https://doi.org/10.3390/rel15070840

Schaap-Jonker, H., Sizoo, B., van Schothorst-van Roekel, J., & Corveleyn, J. (2013). Autism and Religion: The Influence of Cognitive and Social Factors on Intensity of Religious Experience. Journal of Autism and Developmental Disorders, 43(12), 2875–2886. https://doi.org/10.1007/s10803-013-1836-6

Conner, B. (2023). Don’t Disable Your Youth Ministry. Western Theological Seminary. https://www.westernsem.edu/beyond-the-classroom/center-for-disability-and-ministry/

Blanchard, J. (2023). Serving Families with Disabled Children. Tabletalk Magazine. https://tabletalkmagazine.com/article/2023/04/serving-families-with-disabled-children/

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Diferenciación entre Autismo y el Trastorno de Comunicación Social

A menudo nos encontramos con la interrogativa en como saber si los diagnósticos están correctos y como diferenciarlos de otras condiciones. De manera constante puede crear confusión debido a que otras condiciones comparten síntomas y comportamientos similares a los de autismo. En ocasiones, estos están unidos dentro del mismo diagnóstico como una condición mórbida, sin embargo, no siempre es el caso. Ahí es donde debemos ser claros con los criterios que abarcan para recibir el diagnóstico y a su vez, conocer los hitos del desarrollo para poder tener claro que debemos esperar y que no se cumple dentro de los estándares establecidos.

Habiendo abundado en esto, el Trastorno de Comunicación Social (pragmático) o SPCD por sus siglas en inglés, posee muchas características tales como: Dificultades en la conversación lo cual refiere a problemas para iniciar, mantener o finalizar una conversación de manera adecuada, uso inadecuado del lenguaje cuando no adapta el lenguaje al contexto social o situación, problemas con los turnos de habla cuando presenta dificultad para esperar su turno o interrumpir en conversaciones, interpretación literal como para entender sarcasmo, chistes o lenguaje figurativo, falta de pistas sociales como interpretar gestos, expresiones faciales o tono de voz y problemas para narrar eventos como contar historias o explicar ideas.

Para seguir agregando a la información, existe varias similitudes entre el SPCD y el Autismo como: Problemas en la comunicación social para entender las normas sociales del lenguaje, los turnos de forma verbal y no verbal, las indirectas y establecer o mantener las amistades.

Entre las diferencias el trastorno de comunicación social no incluye comportamientos repetitivos o intereses restringidos (patrón), en el autismo hay un enfoque intenso en temas específicos, la forma de procesar el área sensorial es algo que se presenta en el autismo a diferencia del SPCD. En el autismo, los síntomas suelen observarse desde la primera infancia, mientras que el trastorno pragmático puede notarse más tarde, cuando las demandas sociales y escolares pudiesen aumentar. Finalmente, el autismo abarca también la parte conductual mientras que el SPCD se enfoca solo en el uso social del lenguaje. (Simms, 2015)

Una de las cosas que pueden resultar complicadas a la hora de diagnosticar es cuando se realiza el enmascaramiento o “masking” en inglés. El enmascaramiento, usualmente realizado por féminas y adultas, es cuando se conoce que puede haber síntomas del autismo y ocultarlos para que no sea notable ante el ojo público. Puede ser por varios factores como presión social, vergüenza o incluso ser realizado de manera inconsciente. Para poder identificar esto, se debe realizar un historial con familiares de su crecimiento y desarrollo, cualquier historial medico que pueda poseer y evaluar los criterios que pudiese cumplir para el diagnóstico. Entre las herramientas según discutido en podcast “Evaluar Bien” con el tema “Evaluación de Autismo, Dra. Vega” en Spotify, se menciona la ADOS-2, Cars y SRS que, aunque esta es un cernimiento que puede ser utilizado como seguimiento, en ocasiones es utilizado como instrumento. Las conductas cambian con el tiempo, pero se mantiene un patrón de acuerdo con esos criterios.

Para concluir, existe unas características que se evalúan según el DSM-5 como la parte social conductual, social comunicación y los patrones o comportamientos repetitivos que una persona pueda tener. Estos se dividen en niveles y se establecen de acuerdo con la cantidad de apoyo que pueda requerir y así determinar las áreas a trabajar. Con esto, tenemos un panorama completo a la hora de evaluar para el diagnostico de autismo.

Referencias

Jusino, O. (2021). Evaluacion de autismo Dra Vega [Grabado por D. M. Vega]. Puerto Rico.

Simms, M. (August de 2015). Autism, Language Disorder, and Social (Pragmatic) Communication Disorder: DSM-V and Differential Diagnoses. Obtenido de ResearchGate: http://pedsinreview.aappublications.org

Miedo a Salir

Más del 45% de los padres cuyos hijos tienen alguna condición, como autismo o síndrome de Down, entre otras, temen salir con ellos por miedo a muchos escenarios. Esto no solo complica el área social, sino también la oportunidad de intentar cosas nuevas. Además, afecta la calidad de vida familiar, aumentando el estrés, los conflictos, la ansiedad y el desgaste emocional.

Entre los escenarios más comunes está evitar los cumpleaños u otras fiestas donde son invitados, por temor a lo que puedan encontrarse, cómo pueda reaccionar el menor, las constantes disculpas o el estrés de cómo puedan actuar otros niños con los suyos.

En otras ocasiones, los padres pueden haber intentado salir a algún lugar y el menor haber reaccionado de una forma inesperada, lo que les llevó a regresar a casa y evitar volver a ese lugar. En este escenario, es importante analizar qué fue lo que sucedió: si algún color, ruido, o algo específico no le gustó desde antes de salir, o si se trató de una sorpresa y al menor no le agradan las sorpresas. Esto permite entender mejor la situación y trabajar en ella. No significa que, si algo no funcionó una vez, no puedas volver a intentarlo.

Una de las situaciones más comunes es que los padres no pueden lidiar con las miradas, comentarios y/o preguntas relacionadas con la conducta del menor. Esto genera una sensación incómoda que puede hacer que deseen retirarse del lugar.

Recuerdo que en muchas ocasiones mis hijos, en particular mi hijo mayor, llegaban a los lugares llorando, resistiéndose a entrar, y no querían que nadie los tocara, mirara o hiciera ruidos. Esto podía durar más de 30 minutos, y no siempre la misma técnica funcionaba igual. En algunos momentos, abrazarlo me ayudaba; en otras, hablarle mientras me sentaba con él en el piso, y en ocasiones simplemente dejar que se desahogara antes de continuar. Sin embargo, nunca me retiré del lugar. En muchas ocasiones, la causa es que no se sienten seguros, y al no saber cómo expresarlo, pueden tener una descompensación.

Hay ciertos lugares que, en ocasiones, podemos evitar, pero cuando se trata de lugares como la escuela, esto no es una opción. No necesariamente se debe a que la maestra sea un problema o a que traten mal al menor, sino a otros factores, como la falta de seguridad, el miedo a lo desconocido y, sobre todo, a los cambios.

Probablemente te identifiques con algunas, o incluso con todas estas situaciones. Permíteme decirte que, en algún momento, todos hemos estado ahí. Sin embargo, hay maneras de abordarlas y trabajarlas.

Mi primer consejo, y probablemente el más crucial de todos, es que no te importe en absoluto lo que los demás piensen u opinen. Generalmente, estas opiniones provienen de personas que no tienen ningún conocimiento sobre tu situación ni conocen tus circunstancias.

Mi segundo consejo es siempre anticiparle a tu hijo hacia dónde van, especialmente si no le gustan las sorpresas. Esto te ayudará a prepararlo para lo que se va a encontrar. Por ejemplo, puedes informarle que van a un lugar con muchas luces, mucho ruido, pocos asistentes, pero con colores brillantes, o cualquier otra característica relevante.

Tercer consejo: evalúa las salidas de principio a fin. Esto te permitirá analizar si alguna descompensación se originó inconscientemente desde casa o si fue provocada por otros motivos en el lugar al que asistieron.

Cuarto consejo: no temas exponerlo a ciertas actividades. Todo es un proceso, y cada niño es distinto, pero mientras más lo restrinjas o lo reprimas de estas experiencias, menos progreso podrás observar.

Como quinto y último consejo: no puedes controlar lo que digan o cómo actúen otros niños. Esa labor le corresponde a cada padre. Sin embargo, puedes controlar cómo reaccionas ante cada situación. En el mundo en el que vivimos, no siempre nos encontramos con personas agradables, y esto ocurre tanto con personas externas como en el ámbito laboral e incluso dentro de nuestro entorno familiar. Puede parecer triste o incómodo, pero, de cierta manera, nuestros hijos deben estar expuestos a estas situaciones para aprender a diferenciar lo que es bueno de lo que no lo es y para continuar con la frente en alto.

Que este comienzo de año 2025 nos motive a dejar atrás el miedo a lo que nos rodea y a enfrentarnos a los escenarios con confianza. Recuerda que no solo lo haces por el beneficio de tu hijo, sino también por el tuyo.

Los números en el diagnóstico

De manera constante escuchamos a los padres expresarse de la condición de su hijo o hija acompañado por un número: «Mi hijo es autista nivel 3». Ese número es utilizado para mencionar, en muchas ocasiones, la gravedad de su condición, ejerciendo más peso sobre la inmensa responsabilidad que puedan llevar.
¿Qué tal si te digo que esto es utilizado de manera errónea?

El autismo es una condición del neurodesarrollo y es definido como un espectro por su amplitud de síntomas y distintos comportamientos que cada persona puede poseer de forma única. Cuando se le realiza una evaluación a ese menor, debe ir acompañada de distintas pruebas con padres presentes y padres no presentes, entrevistas a los padres y ciertos formularios que se deben llenar para determinar su diagnóstico. Al finalizar esa prueba (que puede tomar días y varias horas cada día), de ser diagnosticado, se le otorga un número bajo unas categorías.

En el diagnóstico se divide por comunicación-social y conductas estereotipadas o repetitivas. Así que en el diagnóstico debe decir algo como: 1,2 o 2,2 y así sucesivamente. De no poseer varios números, usted puede rechazar y reevaluar o, si ya lo firmó, puede optar por realizar otra evaluación en otro lugar.

¿Qué significa esta numeración?

Esto significa que el número va a indicar cuánto apoyo esa persona requiere dentro de su diagnóstico. Una persona puede ser nivel 3 en la parte social y ser nivel 1 en conductas estereotipadas, o viceversa. Esto incluye que muchos pueden ser hipersensibles en algunas áreas y en otras no, o ser más hiposensibles y en ciertas áreas cambiar. Por ende, el número no determina la gravedad del asunto ni tampoco cuán autista puede ser. Cada persona con el diagnóstico es autista y cada cual enfrenta la situación de distintas formas de acuerdo con su necesidad. No se presenta su condición con un solo número, indicando que en todas sus áreas requiere el mismo nivel de apoyo, aunque sí puede suceder.

Por eso vemos la diversidad cuando nos encontramos con algunos extremadamente sociables, intensos, con muchísimas expresiones faciales, versus otros que pueden ser más solitarios, callados y no buscan actividad física, entre otros. También ocurre que muchas conductas estereotipadas son más notables en algunos y en otros suelen pasar desapercibidas.

Esto puede ser más visible en lugares aglomerados tales como las escuelas, iglesias, parques, centros comerciales, restaurantes u otros.

Es de suma importancia reconocer la responsabilidad que cada padre conlleva al manejar el diagnóstico y las necesidades que amerite su hijo. Sin embargo, es importante recalcar que cada padre lleva una responsabilidad distinta y que esto no es una competencia de quién la lleva peor, como en ocasiones sucede cuando escuchamos o incluso nosotros mismos presentamos a nuestros hijos con un número. Es suficiente con tan solo decir que es autista, aunque yo fielmente creo que no debemos sentir pena ni vergüenza por lo que su hijo pueda realizar en base a su diagnóstico.

Esto quiere decir que, como padres, debemos todos ser de apoyo y no enfocarnos en el número, que tan solo refiere a un área que requiere mayor apoyo, ni enunciar ciertas comparativas en lo que vemos sin tener conocimiento de lo que sucede tras bastidores.

Mi recomendación es que, la próxima vez que quieras presentar a tu menor y quieras decir su diagnóstico, solo digas que es autista. Y si te preguntan bajo qué nivel, puedas explicarle con todo respeto los niveles de apoyo. Sin embargo, estás en todo tu derecho de no divulgar nada.

Neuralink y el Desafío de la Neurodiversidad

Recuerdo cuando escuché por primera vez sobre Neuralink. Al igual que muchas otras innovaciones tecnológicas, me llenó de curiosidad, pero también me hizo cuestionar. ¿Hasta dónde llegaremos con la conexión entre el cerebro humano y las máquinas? Elon Musk, con su ambición de ir siempre más allá, fundó esta compañía en 2016 con una visión que algunos podrían llamar futurista, pero que no deja de ser intrigante. Aunque suena increíble poder tratar enfermedades neurológicas o mejorar nuestras capacidades cognitivas, no puedo evitar pensar en las implicaciones más profundas. Porque sí, el avance tecnológico es maravilloso, pero ¿a qué costo?

Neuralink, en su fase inicial, busca ayudar a personas que enfrentan condiciones difíciles como la parálisis o la ceguera, dándoles la posibilidad de interactuar con el mundo a través de dispositivos controlados con la mente. Hasta ahí, parece algo esperanzador. Pero, como siempre, Elon Musk va más allá. Sueña con un futuro donde podamos mejorar nuestra memoria o incluso comunicarnos sin hablar. Y es aquí donde empiezo a cuestionar: ¿Realmente queremos ir tan lejos? ¿Qué consecuencias podría tener para nosotros si dejamos que la tecnología entre en nuestras mentes de esta manera?

El dispositivo que propone Neuralink se implanta en el cráneo y conecta finos hilos con el cerebro, capturando la actividad neuronal. Suena como algo casi sacado de una película de ciencia ficción, y aunque es cierto que las aplicaciones inmediatas podrían cambiar la vida de muchas personas, también debemos tener cuidado. Este tipo de tecnología, que literalmente se mete en el cerebro, no solo genera inquietudes médicas, sino también éticas. ¿Hasta qué punto es seguro interferir en la actividad neuronal de una persona?

Es verdad que, a corto plazo, Neuralink podría significar un gran avance para personas que sufren de parálisis, permitiéndoles controlar dispositivos con el pensamiento. O para quienes padecen epilepsia o depresión, esta tecnología podría ofrecer una vía de tratamiento. Pero si nos ponemos a pensar, ¿qué implica realmente insertar un dispositivo en el cerebro? La idea de controlar aparatos con la mente puede parecer emocionante, pero ¿y si algo sale mal? ¿Y si el dispositivo falla, o peor, empieza a generar efectos secundarios inesperados? No debemos pasar por alto los riesgos solo porque la innovación nos deslumbre.

Las posibles desventajas y contras

Aquí es donde debemos ser un poco más críticos. ¿Cuáles son los contras de esta tecnología? Neuralink ya ha comenzado a realizar pruebas en humanos, lo que, aunque representa un avance, también nos obliga a tener precaución. Aunque hemos visto resultados prometedores, aún no sabemos con certeza cómo reaccionará el cerebro humano a largo plazo ante un dispositivo implantado de esta naturaleza. El riesgo sigue siendo real, y aún hay mucho que no entendemos sobre las posibles consecuencias.

Riesgos médicos: Implantar electrodos en el cerebro no es un proceso simple, y cualquier error podría causar daño irreversible al tejido cerebral. Además, existe el riesgo de infecciones o de que el cuerpo rechace el dispositivo, lo que podría ser peligroso.
Efectos psicológicos: ¿Qué pasa con la mente? La posibilidad de que Neuralink influya en áreas específicas del cerebro, como el control motor o la memoria, abre la puerta a preguntas inquietantes. ¿Qué pasará si, con el tiempo, las personas empiezan a sentirse desconectadas de su propia identidad o pensamientos?
Dependencia tecnológica: Vivimos en una era donde la tecnología ya ocupa un lugar central en nuestras vidas, pero integrar una máquina en nuestro cerebro lleva esa dependencia a otro nivel. ¿Realmente queremos llegar al punto en el que no podamos funcionar sin un dispositivo que controle nuestros pensamientos?
Privacidad y control: ¿Quién tendrá acceso a los datos generados por nuestros cerebros? La posibilidad de que las grandes empresas tecnológicas o gobiernos puedan acceder a nuestras neuronas plantea serias preocupaciones sobre la privacidad y el control de nuestros pensamientos

Es fácil emocionarse con las promesas de un futuro donde podamos «ampliar» nuestras capacidades mentales o superar condiciones neurológicas devastadoras. Pero, como todo en la vida, debemos evaluar los costos. ¿Estamos dispuestos a correr el riesgo de insertar dispositivos en nuestros cerebros? ¿Podemos confiar en que esta tecnología no será usada de manera incorrecta o explotada para intereses ajenos a nuestro bienestar?

Se espera que el costo del procedimiento sea accesible para la mayoría de las personas. En principio, el costo será elevado debido a la complejidad de la tecnología y del proceso quirúrgico, así como a la necesidad de un seguimiento médico especializado. Aún no se ha proporcionado una cifra exacta, pero Musk ha comparado el costo futuro con el de una cirugía LASIK (procedimiento de corrección de la visión con láser), que actualmente oscila entre $2,000 y $4,000.

Neuralink y el Autismo

Una pregunta importante que surge es si esta tecnología tendrá algún impacto en condiciones como el autismo. Hasta ahora, Neuralink no ha dirigido sus esfuerzos específicamente hacia esta área, pero es inevitable pensar en las posibles implicaciones. El autismo, como muchos saben, es una condición que afecta la comunicación y la interacción social. ¿Podría Neuralink, en el futuro, ayudar a las personas con autismo a mejorar su comunicación o su comprensión social? Tal vez, pero hay mucho que considerar.

Por ejemplo, aunque Neuralink podría llegar a intervenir en las redes neuronales relacionadas con la comunicación social, esto nos deja con más preguntas que respuestas. ¿Es realmente ético modificar áreas del cerebro para cambiar comportamientos en personas con autismo? Y más importante aún, ¿qué pasaría si esas intervenciones no funcionan como esperamos? Ya hemos visto a lo largo del tiempo cómo las personas con autismo han sido malentendidas y, a veces, maltratadas debido a enfoques que no respetan sus necesidades reales. ¿Podría Neuralink, con sus intenciones tecnológicas, caer en los mismos errores?

Además, debemos preguntarnos si es correcto tratar el autismo como algo que debe «corregirse». ¿No sería mejor centrarnos en la aceptación y comprensión de las diferencias neurodiversas, en lugar de buscar soluciones tecnológicas para encajar a todos en un mismo molde?

Neuralink es, sin duda, una de las propuestas tecnológicas más audaces de nuestra era. Pero como cualquier avance, no podemos lanzarnos a ciegas. Sí, sus posibles aplicaciones podrían transformar la vida de muchas personas, pero no sin un precio. Al final, la pregunta que debemos hacernos es si estamos realmente listos para este tipo de conexión entre el cerebro y las máquinas, o si deberíamos proceder con mucha más cautela. Y cuando se trata de condiciones como el autismo, quizás deberíamos priorizar la aceptación y la comprensión antes que buscar una solución tecnológica que modifique lo que, al final del día, es una parte esencial de lo que somos.

Referencias

TechAcute. (2024, October 8). Neuralink Gets Approval from FDA. TechAcute.https://techacute.com/neuralink-gets-approval-from-fda/

Neuroscience News. (2024, January 15). Neuralink Announces First Brain Chip Implant in Humans. Neuroscience News. https://neurosciencenews.com/neuralink-human-implant-22542/

The Limbic. (2024, January). Brain implants: Experts explore the ethics around Neuralink. The Limbic. https://thelimbic.com/brain-implants-experts-explore-the-ethics-around-neuralink