Uniendo Caminos

Historia del Autismo (Nivel Médico)

¿Qué se conoce del autismo?, ¿De dónde surgió?, ¿Cuán acertados estaban sobre lo que conocemos hoy?

El pionero en todo esto fue Leo Kanner (1894-1981), aunque hubo otros contemporáneos con él. En este blog me concentraré en él. Permíteme contarte un poco sobre lo que hizo, sus estudios y sus conclusiones. Kanner fue psiquiatra, físico y activista social en su momento. Es reconocido por ser el primero en utilizar el término autismo, mientras otros lo llamaban de diferentes maneras. La palabra autismo proviene del griego «auto», como lo propio o de igual manera, como meterse, ensimismarse o adentrarse en uno mismo. A esto se le dieron luego las siguientes definiciones, tales como «discapacidades del desarrollo por dificultades cognitivas» y «afecciones caracterizadas por desafíos con habilidades sociales», entre otras.

Cabe destacar que antes, el autismo se conocía como «esquizofrenia infantil», «psicosis infantil» y se consideraba como una rama perteneciente a la esquizofrenia. Algunos también lo asociaban con la epilepsia. Muchos niños que presentaban comportamientos diferentes eran ingresados en hospitales mentales, se les golpeaba y se les daban tratamientos psiquiátricos, entre otras cosas. Luego pasó a ser considerado un trastorno del neurodesarrollo. También se pensaba que era algo psicológico o resultado de una mala crianza. Ahora se visualiza como un trastorno con un componente biológico, es decir, con factores genéticos o ambientales involucrados. En su momento, el autismo se clasificaba en subcategorías (que abordaremos más adelante), y ahora se evalúan los déficits en las interacciones sociales y los comportamientos, clasificándolos en niveles 1, 2 y 3.

Kanner llegó a conocer el autismo después de la Primera Guerra Mundial, cuando investigó a través de la nosología, una rama de la medicina que ayuda a diferenciar, explicar y clasificar las enfermedades. Con esto, estudió a 11 niños (8 varones y 3 niñas), y su artículo fue publicado en 1943. En él, observó las siguientes características: comportamientos repetitivos, dificultad en el manejo de las emociones, comunicación interactiva diferente, enfrentamiento a problemas sensoriales y, en su mayoría, problemas del habla, que se presentaban con mayor frecuencia en varones. También destacó comportamientos en la crianza y conducta de ciertos padres, haciendo una crítica donde señalaba que tenían carreras muy exitosas, pero carecían de afecto, no se mostraban sofisticados y mantenían relaciones mecánicas, lo que llevaba a los niños a buscar consuelo y comodidad en la soledad.

Con el tiempo, Kanner mencionó que el autismo no podía considerarse parte de lo que conocían como esquizofrenia, ya que una persona esquizofrénica se aleja del mundo y se separa de las relaciones ya establecidas, mientras que los niños que él describió nunca habían tenido relaciones establecidas y experimentaban una soledad extrema desde una edad muy temprana. También mencionó que cabía la posibilidad de que ciertos factores o síntomas se presentaran desde la infancia, aunque no nos percatáramos de ello.

Entre los factores principales de sus hallazgos, se dedujo que el «autismo infantil» presentaba desórdenes alimenticios, una concentración en algo de su preferencia, tendencia a la soledad, autosuficiencia en su mayoría, atención mínima, escucha sin contacto visual, habilidades extremas, frases repetitivas, comportamientos consecutivos (tantrums), algunos muy organizados y otros que disfrutaban creando desorden, se refugiaban en su mundo por seguridad, eran obsesivos, ansiosos, torpes en el movimiento, molestos ante ruidos excesivos, alteraciones en su rutina, poca coordinación motora, gritos ante intrusos, un cociente intelectual elevado aunque un desarrollo lento, buena memoria y dificultad para relacionarse con los demás.

Las investigaciones de Kanner con estos 11 niños duraron alrededor de 30 años, lo que significó que analizó partes de sus vidas adultas. Cada uno se volvió profesional a su manera, desarrollando otras áreas que los limitaban en su infancia, pero sin curarse completamente del autismo. Kanner llegó a la conclusión de que el «autismo infantil» no debía considerarse una enfermedad, pero esto no se cambió a una «condición» hasta alrededor del 2012. Luego de esto, el nombre se cambió a simplemente «autismo», y hoy en día lo conocemos como Trastorno del Espectro Autista (TEA) o ASD por sus siglas en inglés.

Para finalizar, cabe decir que cada niño evaluado presentaba características similares, pero no idénticas. Hasta el día de hoy, las investigaciones de Kanner han ayudado a comprender mucho mejor el autismo, junto con otros pioneros. El autismo se desarrolla y se manifiesta de manera diferente, lo que resulta en diversos comportamientos. Tampoco se presentan los mismos síntomas en cada niño. En aquel momento, no existían terapias ni ayuda para mejorar los desórdenes alimenticios, y tampoco había personas preparadas que comprendieran y fueran empáticas con el autismo. Hoy en día, ha habido mejoras en este aspecto, pero aún no se aplica de manera consistente, incluso por aquellos que dicen especializarse en el tema. En la parte posterior, te proporcionaré algunos artículos y referencias utilizados para este blog. En el próximo blog, hablaremos sobre la Historia Del Autismo a nivel religioso. Hasta la próxima, byeeee.

Autism Association of Western Australia. (n.d.). What is Autism? Retrieved from Autism Association of Western Australia: https://www.autism.org.au/what-is-autism/

Chara, F., Montesinos, L., Contreras, L., Murillo, D., & Ayala, H. (2018). Comentario: Una breve historia del Autismo. Psicol, pp. 127-133. Retrieved from Universidad Católica San Pablo, Arequipa, Perú: https://www.google.com/url?sa=i&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=&cad=rja&uact=8&ved=0CDcQw7AJahcKEwjg9OTk28GBAxUAAAAAHQAAAAAQAw&url=https%3A%2F%2Frevistas.ucsp.edu.pe%2Findex.php%2Fpsicologia%2Farticle%2Fdownload%2F138%2F134%2F408&psig=AOvVaw0lPEoHRDhjjxfPf

ConecTEA. (n.d.). Historia resumida del autismo. Retrieved from ConecTEA: https://www.fundacionconectea.org/2023/02/28/historia-resumida-del-autismo-i/

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Miedo al Autismo

Recuerdo haberme preguntado sobre el miedo al mundo del autismo y la primera vez que sospeché que en mi casa conoceríamos otra faceta del desarrollo. Pero antes, permíteme retroceder un poco.

En el año 2018, cuando mi hijo mayor tenía apenas 4 meses de edad, comencé a trabajar en un centro de tutorías. Allí, trabajé con varios niños que poseían distintas inteligencias múltiples, incluyendo el autismo. A medida que mi hijo iba creciendo, empecé a notar varios síntomas similares a los que ya trabajaba con mis estudiantes. Esto fue alrededor de su primer año y medio de vida.

Recuerdo haber recibido varias críticas de familiares muy cercanos, principalmente diciendo: «¿Cómo puedes pensar eso? Eres la madre», o decían: «Ya verás que no tiene nada, está sano, será un niño normal».

Pero, ¿qué significa ser normal? ¿Qué representa para ti el concepto de «un niño sano»? Aquí es donde intentamos encajonar desde la infancia un estereotipo o una idea de perfección. No existe tal cosa como «normal».
El autismo no es una enfermedad, sino que se cataloga como una condición (sobre la cual profundizaré en otro blog).

Por lo tanto, hemos creado una rúbrica que me indica en qué nivel debería estar de acuerdo a su edad.

Cuando tenía dos años y medio, le realizaron su primera evaluación de autismo y se confirmó. En ese momento, todos decían: «Ay, qué bueno que lo llevaste», «Wow, eres una gran madre», «Yo ya lo sabía», «Seguro será un niño feliz»…

Esto me lleva a pensar que, en ocasiones, los padres no queremos despertar de nuestra burbuja y no deseamos reconocer ciertas necesidades que nuestros hijos puedan estar enfrentando, por miedo al autismo o por temor al juicio de los demás, por no saber como enfrentar los retos subsiguientes, entre otras razones. Conozco muchos casos de madres y padres que no aceptan la condición de sus hijos y, peor aún, no buscan ayuda. Es normal asustarse porque no tenemos todas las respuestas pero no podemos frenar el desarrollo de nuestros hijos por nuestra causa.

Se nos enseñó que «en los tiempos de antes» todo se resolvía con dureza, se menospreciaban las diferencias, y se creía que no debíamos poner etiquetas a nuestros hijos. Incluso, desde el punto de vista religioso, se afirmaba que el autismo era una atadura y que el niño necesitaba oración y disciplina. Esto llevaba a forzar a los niños a comportarse de una manera estándar sin abordar sus necesidades internas.

Hoy en día, hay muchos adultos con traumas, problemas motores, dificultades en el habla, problemas de socialización y problemas de temperamento, que finalmente son diagnosticados con autismo u otras condiciones, simplemente porque sus padres no dieron el primer paso: la aceptación. Otros por la falta de información.

Yo tomé una decisión. Fui con una mente clara y segura, aunque no del todo preparada. Llevé a mi hijo a evaluarlo porque prefería tener las herramientas adecuadas en lugar de tomar decisiones erráticas en su crianza.

¿Le tengo miedo al autismo? No. Esta área en la vida de mis hijos me ha despertado, enseñado y motivado de una manera que no puedo expresar completamente. No es fácil, es un reto, pero indudablemente, una travesía que volvería a recorrer.

Mi consejo para ti es que no le temas al autismo, no te preocupes por lo que piensen los demás. No es un castigo, ni una imperfección. No tendrás siempre la mejor solución ni actuarás con las mejores estrategias pero si te puedo garantizar que con una mente abierta, aprenderás amar y ver las cosas desde otra perspectiva. Solo piensa simplemente que es un niño y todo lo demás se descubre en el camino.

Deja que te cuente…

Imagina estar inmerso en una sociedad que espera que todas las generaciones cumplan con las mismas expectativas y estereotipos predefinidos.

Imagina cómo a menudo te dicen la forma en que debes vivir y pensar según normas preestablecidas. Como creyente y madre de niños con autismo, he notado también cómo la religión puede influir en la forma en que vemos la diversidad y las diferencias.

Ahora, imagina ser madre o padre y que te digan cuándo tus hijos deben hacer esto y aquello, cómo deben comportarse y cómo criarlos, simplemente porque existe una norma que lo prescribe de esa manera.

Mi nombre es Thania, tengo 29 años y soy madre de dos hermosos niños de 4 y 5 años, a quienes se les ha diagnosticado autismo.

Mi enfoque es compartir mis experiencias contigo, ofrecerte consejos y, lo que es más importante, abrir un diálogo sobre lo que muchas madres callamos por temor a ser criticadas, señaladas o corregidas. Ademas, en mis futuros contenidos, exploraré cómo la religión y la cultura pueden afectar nuestras actitudes hacia la diversidad y cómo podemos promover un pensamiento más abierto y comprensivo. Exploraremos como una mala nutrición afecta o altera la mente y el comportamiento de cada individuo o niño.

Espero sinceramente que puedas identificarte conmigo, que puedas sentir alivio al comprender que hay muchas personas como tú y como yo. Día a día, luchamos por los derechos, el apoyo, la estabilidad emocional y la aceptación social de nuestros hijos.

Pero, sobre todo, mi deseo ardiente es educar a las personas sobre los diferentes comportamientos, las inteligencias múltiples y cómo tratar a niños y madres como tú y como yo.

Poseo un título de bachillerato en enfermería y actualmente soy empresaria, esposa y creyente. Además, me estoy preparando para comenzar mis estudios de doble maestría en autismo y nutrición.

Te invito cordialmente a seguirme, compartir este contenido y disfrutar de un blog acogedor y enriquecedor diseñado especialmente para ti.

Hasta la próxima, ¡Byeeee!